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5º ENCUENTRO ANUAL DE FAMILIAS CON LEUCODISTROFIAS EN ARGENTINA

La “Fundación Lautaro te Necesita”, miembro de FADEPOF, invita a pacientes y familiares de pacientes, médicos pediatras y neuropediatras al 5º Encuentro Anual de Familias con Leucodistrofias que se celebrará en CLUB HONU BEACH en la ciudad de Mar del Plata. La actividad es libre y gratuita. Para informes e inscripción dirigirse a info@fundacionlautarotenecesita.org

La FUNDACIÓN LAUTARO TE NECESITA (Personería Jurídica Nº 1402/2014 otorgada por la IGJ) es una asociación civil sin fines de lucro que está funcionando desde 2014 en Argentina. Es miembro de pleno derecho de FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes. Las actividades de la Fundación fueron declaradas de interés socio-sanitario por la Legislatura del Gobierno de CABA en junio 2017. La Fundación también es una Institución Aliada de la Casa Ronald Argentina.

Su “misión” es contribuir a mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por LEUCODISTROFIAS, promoviendo la educación e investigación científica para ampliar y mejorar las posibilidades y tiempos de diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos disponibles, tal como describe nuestra web http://fundacionlautarotenecesita.org/

QUÉ SON LAS LEUCODISTROFIAS

Las leucodistrofias son enfermedades poco frecuentes que afectan la sustancia blanca del cerebro. Específicamente, las enfermedades afectan la vaina de mielina, el material que rodea y protege las células nerviosas. El daño en la vaina hace más lentos o bloquea los mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo. La mayoría de las leucodistrofias comienzan en los primeros meses o años de vida. Se estima que un 95 % de los afectados son niños menores de 10 años. Sin embargo, hay varios tipos que no comienzan hasta la adolescencia o el inicio de la edad adulta. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo. Las leucodistrofias son enfermedades muy graves y altamente discapacitantes. Los trastornos de la sustancia blanca del sistema nervioso central comprenden más de la mitad de las enfermedades neurodegenerativas pediátricas. Al día de hoy no tienen cura, lo que no implica que no se puedan tratar.

El diagnóstico precoz es esencial dado que los tratamientos disponibles para detener su avance (trasplante de médula ósea y terapia génica) sólo se pueden realizar si la enfermedad se diagnostica a tiempo, es decir, si no se tienen síntomas aún o si se los tiene de manera incipiente. Por el contrario, si los síntomas están avanzados el tratamiento ya no puede ser indicado.

Invitado Internacional

Dr. AMY WALDMAN (Leukodystrophy Center of Excellence-CHOP-Children´s Hospital of Philadelphia – USA)

Expositores

Dr Marcelo Kauffman (neurólogo, master en Biología molecular, Jefe del Consultorio y Laboratorio de Neurogenética del Hospital Ramos Mejía) Dr Marcelo Pereyra (pediatra, Jefe del Servicio de Pediatría del Hospital El Cruce)

Dra Martínez Perea (Medica de staff Neurología Infantil del Hospital Rivadavia, Magister en Ética, Presidenta Comité de Bioética del Hospital Rivadavia)

Dra Norma Spécola (neuropediatra y especialista en enfermedades neurometabólicas, Jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Ludovica de La Plata)

Sra Irma Martínez Montaño (Fundación Qhana Uj-Bolivia)

Sra Débora Oller (Familia ALD Brasil)

Email de contacto: info@fundacionlautarotenecesita.org

Sitio web: www.fundacionlautarotenecesita.org

Redes sociales: facebook Fundación Lautaro te Necesita / Instagram Fundación Lautaro te Necesita / twitter Fundación_LTN

PROGRAMA

8.45 Acreditación

9.00 a 9.15 Bienvenida a cargo de Verónica de Pablo, Secretaria de la Fundación Lautaro te Necesita. MOVIMIENTO ASOCIATIVO EN LATINOAMÉRICA – REDES DE SOLIDARIDAD

9.15 a 9.30 Presentación de la Fundación Lautaro te Necesita – Argentina

9.30 a 9.45 Presentación de la Fundación Qhana Uj – Bolivia

9.45 a 10.00 Presentación de Familia ALD BRASIL

10.00 a 10.15 Preguntas y respuestas

10.15 a 10.30 Coffe Break

10.30 a 11.30 CENTRO DE EXCELENCIA PARA LEUCODISTROFIAS – STÁNDARES DE CUIDADO DEL PACIENTE a cargo de la Dra Amy Waldman (CHOP Philadelphia-USA)

11.30 a 12.00 Preguntas y respuestas

12.00 a 13.00 Lunch

13.00 a 13.30 LEUCODISTROFIAS ACTUALIZACIÓN a cargo de la Dra Norma Spécola (Hospital Ludovica de la Plata)

13.30 a 14.00 TRATAMIENTOS PARA LEUCODISTROFIAS (ALD, AMN, MLD, KRABBE, VWM, PELIZAEUS, 4H, AICARDI GOUTIERES) a cargo de la Dra Amy Waldman.

14.00 a 14.30 GENÉTICA PARA LEUCODISTROFIAS (diferencia entre los distintos tipos de estudios moleculares) a cargo del Dr Marcelo Kauffman

14.30 a 15.00 AVANCES CIENTÍFICOS PARA ALEXANDER a cargo de la Dra Amy Waldman.

15.00 a 15.30 ABORDAJE MÉDICO Y ROL DEL CUIDADOR EN EL SEGUIMIENTO DE LAS LEUCODISTROFIAS a cargo de la Dra Martínez Perea (Hospital Rivadavia)

15.30 a 15.45 CENTRO DE REFERENCIA HOSPITAL EL CRUCE – ATENCIÓN MULTIDISCIPLINARIA (dr Marcelo Pereyra y dr Walter Barbosa)

15.45 A 16.15 Preguntas y respuestas – Cierre y Despedida

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