Franco tiene 3 años, nació prematuro extremo de un embarazo gemelar donde su hermano falleció a los 10 días, nació pesando 1 kilo, con derrames intraventriculares grado 4 por lo que tiene que tener de por vida una válvula de derivación ventrículo peritoneal por hidrocefalia.
“Tiene Hipoacusia severa bilateral. Estuvo 3 meses internado en la Neo de la clínica 25 de mayo. Al séptimo mes de vida se lo diagnostica con síndrome de west, epilepsia refractaria de difícil control con más de 300 crisis diarias, hoy en día toma 3 anticonvulsivantes y aceite de cannabis, pasando por muchas medicaciones e incluso dieta cetogénica. Franco hoy en día no camina debida a una hemiparesia ni logra el sentado completo. Tampoco habla. Realiza terapia ocupacional, fonoaudiología, kinesiología terapeutica, kinesiologia respiratoria e hidroterapia”, cuenta Maira, su mamá.
El diagnóstico del pequeño es parálisis cerebral y epilepsia refractaria. “El año pasado su equipo terapéutico junto con los médicos indican y recomiendan una acompañante terapéutica para Franco para reforzar las tareas en el hogar y ser un nexo entre la familia y el equipo. Se plantea en la prepaga Osde y nos la niegan justificando que el acompañamiento terapéutico sólo está indicado para la edad escolar. Por lo tanto se procede a realizar un recurso de Amparo para lograr el pedido médico”, revela Maira.
La acompañante comienza a trabajar en agosto del año 2019 presentando la facturación correspondiente a lo que el médico había indicado que era concurrir en el hogar durante 3 días por semana por tres horas y 15 minutos. “Recién el 4 de agosto de este año pagaron la totalidad de lo adeudado del año anterior correspondiente a los meses de agosto a diciembre del 2019, una vergüenza. Pagó $17000 pesos todos los meses de prepaga para que cumplan casi 1 año después”, comenta la mujer.
Antes de que finalice el año 2019 se amplía el recurso de amparo para que continúe durante el 2020 sin interrupciones para que en marzo comience a asistir con Franco al jardín a sala de 3 años y también en el hogar por lo tanto se pide ampliar el acompañamiento a 5 días a la semana por 5 horas diarias. “En marzo de este año sale la cautelar para seguir cubriendo al 100% el acompañamiento terapéutico, pero OSDE nunca cumplió con el 100% de lo pedido, y seguía abonando las 3:15 hs correspondientes al 2019, por lo tanto el 26 de mayo del 2020 se multa con $800 de multa diaria por incumplimiento, ya que dejaron de pagarle a la AT, la prepaga sigue sin responder a la orden del juez, sin dejar opción a que la multa se siga incrementando y el 8 de octubre dicha multa llega a $8000 diarios. Mientras tanto OSDE comenzó a pagarle a la AT las 3:15 hs, en julio de este año, pero las prestaciones de finales de abril en adelante, lo de enero a fines de abril quedó sin abonarse”, denuncia la mamá de Franco.
“El 27 de octubre me llaman de la prepaga para contarme que a partir del 9 de octubre se le va a empezar a abonar al 100% al acompañante las 5 hs. Por supuesto a raíz de la multa de $8000 diarios. OSDE del 9 de octubre para atrás le debe a la acompañante terapéutica un total de $283120. Aún no está dictada la sentencia, pero ni siquiera con la cautelar están cumpliendo como corresponde. La acompañante sigue trabajando normalmente, nosotros no nos hicimos cargo ya que no podemos lamentablemente y ella está esperando cobrar lo de Osde. Es una excelente persona y profesional y jamás lo dejaría a Franco”, completó.
Micaela tiene 14 años, una discapacidad con ausencia total del lenguaje, retraso madurativo y no tiene diagnóstico, han hecho estudios, pero sigue sin diagnóstico. “En su cuadro la adolescencia se le acentuó una escoliosis repentina y empezó con una epilepsia. Desde mayo no responde a las medicaciones y el neurólogo, que es de Buenos Aires, nos pide hacer un estudio genético que sé que a otras familias de Osde le cubrió y a nosotros nos lo negaron”, dijo su mamá.
“Voy al quinto amparo con Osde, a todo nos dicen que no. Todo es con problemas, muchas cosas las logramos presentándonos con abogados o recursos de amparo. Es un problema que viene de hace años, a mucha gente le dicen que no pero cuando vas con abogados muchas veces nos lo dan, pero eso es siempre pagando abogados que salen del bolsillo de uno. Muchas veces uno no tiene la plata ni la energía, uno demasiado lucha con lo propio, con ver a tu hijo que no está bien, y encima tenemos que luchar con la mutual. No estoy pidiendo una cirugía de nariz porque no me gusta, sino algo que mi hija necesita», concluyó.
